Vivre avec le diabète

Accepter son diabète ?

Je ne suis pas diabétique, je le deviens, c’est-à-dire que je vais vers la maladie. Je m’engage dans un processus, proche du deuil.

Je vais traverser des étapes pour intégrer une réalité complexe, car je ne la ressens pas tellement physiquement. Une avalanche d’informations à intégrer, des gestes à réaliser, des chiffres à contrôler alors que mon corps ne me dit rien !

Parfois je ne sais rien du diabète et parfois j’en sais trop (le souvenir du grand oncle qui a perdu la vue)…

Que vais-je perdre de ma vie d’avant ?!?

Le deuil c’est comme une tempête, une réalité violente qui nous balaye. D’abord on la refuse, puis la colère nous envahit « pourquoi moi ? ».

On cherche à contourner cette évidence (fuite, prise de risque, parfois arrêt du traitement) et l’on est rattrapé jusqu’à ce que les défenses lâchent, c’est là que l’on s’effondre et que l’on peut enfin commencer à regarder les choses en face…

Souvent le deuil fait peur mais c’est un mécanisme humain nécessaire pour appréhender le changement, la perte, qu’il faut s’autoriser à traverser, quel que soit le temps que ça prend. Et si besoin demander de l’aide.

C’est une maladie permanente, à laquelle je peux m’adapter pour l’équilibrer mais dont on ne guérit pas. Une maladie de tous les jours que je porte aux yeux du monde. Une maladie souvent silencieuse mais qui évolue dans le temps.

La meilleure façon d’avancer avec elle, c’est d’être bien entouré et de bien la comprendre.

Pouvoir compter sur une équipe qui me respecte, me comprend et m’aide à être acteur de mon diabète. Çà s’appelle l’alliance thérapeutique et c’est la première chose à laquelle le patient devrait pouvoir prétendre ! On pose des objectifs communs, un suivi régulier et efficace…

Vivre « avec » ne veut pas dire vivre « à travers ». Je ne me résume pas à mon diabète ! A côté de lui, je suis un sujet qui pense, rêve, aime et est aimé, travaille… Pour tendre vers cet équilibre entre la maladie et moi, il faut faire des compromis !

Je peux rester sujet de ma maladie, viser mon équilibre glycémique sans renoncer à mes activités, mes projets. Garder la place pour le plaisir de vivre : aller au restaurant avec des amis, préparer un grand voyage, réaliser un projet professionnel, faire des projets à deux…

Ne rien ressentir ne veut pas dire qu’il ne se passe rien mais c’est valable aussi dans le bon sens. Tendre vers l’équilibre glycémique c’est assurer mon capital santé, même si je ne le sens pas dans mon corps tout de suite, c’est essentiel pour plus tard !

Il ne sert à rien de poursuivre des objectifs irréalistes. J’ avance pas à pas, dans le respect et la bienveillance avec moi. En acceptant aussi ma vulnérabilité, mes émotions, mes limites et mes contradictions…

Après le diabète, il y a la vie, qui n’est pas toujours facile et je ne peux pas être sur tous les fronts

Le plus important est parfois d’accepter qu’on ne comprenne pas et qu’on ne maîtrise pas tout !

D’abord il y a le dialogue, qui vaut souvent mieux que le silence ou le non-dit.

Pour les questions trop techniques ou les événements qui semblent illogiques, il y a l’équipe de soin. Aucune question n’est stupide, même après des années de diabète !

L’échange en consultation, parfois quelques jours en hospitalisation, peuvent être d’un grand réconfort et débloquer des situations : partager avec d’autres diabétiques mon vécu, mon identité, parfois des joies et des peines communes… Libérer la parole avec mes proches peut aider chacun à retrouver sa place.

La vie au quotidien

Le diabète est une maladie chronique nécessitant des traitements prolongés et onéreux.

Cette maladie fait partie de la liste des Affections de Longue Durée : ALD.

Vous êtes pris en charge à 100 % et vous êtes exonéré du ticket modérateur. Le financement des soins, des traitements et des hospitalisations liés au diabète sera assumé par l’Assurance Maladie.

Votre médecin traitant rédige un protocole de soins, permettant l’ouverture de vos droits à l’ALD. Ils sont établis pour une durée déterminée et la demande doit être renouvelée.

Le statut d’ALD est mentionné sur votre carte vitale.

Ce qui n’est pas pris en charge par l’ALD :

  • le forfait hospitalier
  • les franchises médicales
  • les soins de podologie
  • les consultations de diététique
  • les dépassements d’honoraires
  • les activités physiques

Pour faire un emprunt auprès de votre banque, il est nécessaire de répondre à un questionnaire de santé.

La déclaration du diabète peut entraîner des surprimes, des exclusions de garantie voir un refus d’assurance.

Le refus d’assurance de votre banque ne signifie pas l’incapacité d’emprunter. La loi Lagarde permet le choix de l’assureur du prêt bancaire qui n’est plus obligatoirement de celui proposé par votre banque.

La convention Aeras (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) permet aux personnes atteintes de diabète d’accéder plus facilement aux assurances d’emprunt bancaire : prêt immobilier, prêt à la consommation, prêt personnel ou professionnel.

Avant tout emprunt, nous vous conseillons de vous renseigner auprès :

de votre banque
de l’Association française du diabète : https://www.federationdesdiabetiques.org/?gclid=Cj0KCQjwl8XtBRDAARIsAKfwtxAJakgiYn8O1-ARO6jj-I5qykC0Ru0VCwo-YuteUEXbEX8fevDMaO4aAiwAEALw_wcB
des Maisons du diabète de votre ville ou région
des Réseaux Diabète

Vous pouvez acceptez les invitations.

Si vous connaissez bien vos hôtes, les informer peut permettre d’adapter votre menu.

Vous pouvez prendre l’apéritif, mais attention, l’alcool à jeun provoque des hypoglycémies. Il faut donc manger des sucres lents pendant l’apéritif.

Si vous ne souhaitez pas informer vos hôtes, prétextez que vous conduisez et que vous ne buvez pas d’alcool.

Durant la soirée, n’oubliez pas de contrôle régulièrement votre glycémie, celle-ci va varier selon la consommation d’alcool l’alimentation et votre fatigue.

Pour se faire tatouer ou poser un piercing, il faut prendre certaines précautions :

  • Pensez à manger avant, afin d’éviter une hypoglycémie
  • informez la personne qui fera le geste que vous êtes diabétique
  • évitez de le faire si votre diabète est déséquilibré ou si vous ne vous sentez pas bien