C’est quoi la vie quand on est diabétique ?

Vaste question… Chaque sujet peut y répondre à sa façon et beaucoup renvoient des vécus similaires. Les patients diabétiques, funambules à la recherche d’un fragile équilibre, regardés par leur monde… Certains confrontés à une loyauté qui souvent les enchaine, d’autres empêtrés dans des deuils impossibles, ils doivent pourtant composer avec eux-mêmes et avancer sur le chemin de leur vie.

Le temps de la découverte…

Nombreux sont les patients qui évoquent l’hérédité « dans ma famille, tout le monde est diabétique, je savais que ça risquait de m’arriver, je n’ai pas été surpris ». Ainsi arrimés à une génétique familiale ils donnent du sens à leur maladie, cela confirme une appartenance mais à quel prix ? À quelle famille se retrouve-t-on ainsi associé ? Ils précisent souvent que cela ne les a pas dispensés de l’inquiétude voire de la peur, des nombreuses questions qui ont suivi l’annonce et des émotions qui l’accompagnent. Comment s’approprier un vécu propre et un rapport personnel à la maladie ? Peut-on s’autoriser à faire pire/mieux ? À se projeter dans un avenir différent ?

« Moi c’est arrivé suite à un choc », dans ces mots une certaine brutalité se dévoile. Il y a un avant et un après, mais plus encore une double peine. En plus du traumatisme (deuil, séparation, violence, accident…) s’ajoute un diagnostic qui conditionne un état et un avenir différents, peut-être au pire moment. Déjà éprouvé, le sujet se sent souvent puni pour un crime qu’il n’a pas commis. Ce démarrage peut, faute d’un soutien adapté, garder longtemps l’empreinte du trauma et rendre plus longue voire périlleuse l’intégration du diabète.

L’oubli de soi

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A travers le récit de la maladie chronique des destins se dessinent, alourdis, morcelés voire déchirés. Les patients racontent un quotidien malmené par la charge mentale : celle de leur propre santé (polypathologie, précarité) ou encore celle de leurs proches (charge familiale, relation toxique, personne dépendante ou au contraire profonde solitude et rupture familiale). Dans ces situations difficiles à vivre le diabète est supplanté par une longue liste d’autres priorités et le désinvestissement de soi en est le premier symptôme, avec les conséquences que l’on connaît. « Oh moi le diabète c’est une chose parmi d’autres», « diabète ou pas diabète, je dois aller travailler, j’ai une famille à nourrir », « je ne sais pas dire non, alors je passe après » sont autant de discours souvent exprimés lors des ateliers sur le vécu de la maladie.

Il semble que le diabète pose la question du rapport à l’autre et plus encore du rapport à soi. C’est comme s’il interrogeait la capacité du sujet, au cœur de ses engagements multiples, à se rappeler à lui-même. Rendez-vous de suivi, observance des traitements, hygiène de vie alimentaire et activité physique, contrôle de la glycémie, sont autant de dimensions de la maladie chronique qui rythment la vie et demandent un temps non négligeable destiné à soi.

Un mal sournois

La vie avec le diabète interpelle par la lassitude que l’on sent chez de nombreux patients. Il n’existe pas de pause, de temps de récupération ni même de véritable insouciance chez le diabétique. La maladie requiert une vigilance permanente, un contrôle continu, un planning dans lequel relâchement ou prise de distance avec les bonnes conduites implique des conséquences. Derrière un apparent silence, le diabète existe à bas bruit : dans le risque de complication auquel il expose, dans l’appréhension des chiffres que l’on ne cesse de consulter, d’une santé que l’on surveille et de l’imprévisible variation glycémique qui peut venir tout compliquer.

« C’est la nuit que je redoute le plus car je vis seul. Qui sera là pour me porter assistance si je fais une hypoglycémie en dormant ou si je tombe dans le coma avant d’avoir pu appeler les secours ? ». « La pompe c’est mon traitement mais aussi mon symptôme », me dit un jour une patiente dont la découverte tardive d’un DT1 avait entraîné la pose rapide d’une pompe à insuline qu’elle a eu beaucoup de mal à accepter. En effet l’outil peut aider mais aussi effrayer, stigmatiser. Il demande une souplesse supplémentaire dans l’adaptation à la maladie chronique.

Un conflit d’identité, une question de société

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Etre diabétique, c’est pour beaucoup une énigme « comment expliquer aux autres ce que je ne comprends pas moi-même ?  ». L’évolutivité de la maladie amène des moments de transition qui interrogent et fragilisent (annonce, passage à l’insuline, complication). Le patient est en perte de sens, coincé dans le paradoxe des efforts conséquents qu’il engage dans la gestion de sa maladie et de l’absence de résultats visibles vécue comme ingrate et décourageante. Il peine à se sentir malade face à l’absence de symptôme et se heurte à une société qui n’avance pas dans la reconnaissance de cette maladie.

La question alimentaire cristallise cet enjeu individuel et social, au premier plan des échanges entre patients diabétiques : « les autres ne me comprennent pas, lorsque je suis à un repas de famille, on banalise en me disant que pour une fois je peux faire un écart et prendre une part de gâteau », ou au contraire « mon entourage me surveille, me reprend lorsque je m’octroie un plaisir alimentaire », « gérer mon alimentation c’est difficile pour moi qui vit seul, je n’ai pas toujours envie de cuisiner »… La prise alimentaire est souvent la première réponse aux difficultés émotionnelles, impactant le poids et l’équilibre glycémique « je sais que je ne dois pas, mais quand je suis stressé, je me jette sur le sucre »…

C’est le diabète, sentinelle infatigable, qui ramène le temps d’une hospitalisation, d’une consultation vers des émotions parfois douloureuses à regarder. Au-delà du diagnostic médical de complication ou de déséquilibre, il y a un travail d’accueil précieux à mener. Etre présent et disponible sans être intrusif. C’est l’affaire de toute une équipe qui peut aider le patient diabétique, dans ce temps d’échange, à faire le constat délicat de la distance qu’il a pris avec lui-même, du déni de la maladie qui persiste dans ce fonctionnement. Pourquoi ou pour qui ?

Être sujet de son diabète

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Pour beaucoup, l’individualité a depuis longtemps cédé la place à d’autres charges, d’autres urgences, générant frustration, tristesse et colère. Cela peut amener jusqu’au sentiment de vide voire à un vécu dépressif. Pour d’autres la peur d’être englouti par la maladie a creusé une distance grandissante avec le corps et le soin, faisant le lit de la rupture thérapeutique et des complications.

Quand le patient analyse son rapport à la maladie, il prend de la hauteur. Observer et comprendre ses évitements et ses peurs peut aider à retrouver un potentiel d’action. Donner des réponses à ses questions pour mieux anticiper, savoir agir et réagir. C’est dans cette clarté que le malade peut retrouver une confiance en lui, qui l’aidera à intégrer les contraintes inhérentes à la maladie dans le respect de lui-même.

Cela passe par un temps de compréhension mais aussi de réflexion. Qui suis-je et que représente le diabète dans ma vie ? Où se situe le point d’équilibre entre ma liberté et ma santé ? Quelle(s) perspective(s) puis-je me donner ?

 

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Article mis en ligne par Mme Jessica BELHOCINE, psychologue au Centre Hospitalier de Perpignan, service endocrinologie.