Article mis en ligne par le Dr Nelly MORTINIERA, tiré de la revue Diabétologie Pratique publié en février 2021 par S. PICARD du Point Médical, Dijon.

Introduction :
Les réseaux sociaux (RS) font et vont de plus en plus faire partie intégrante de notre vie professionnelle car largement utilisés entre médecins mais également avec les patients de manière multidirectionnelle c’est-à-dire entre professionnels de santé (PS), de PS vers les patients et vice-versa et entre patients.

Les RS parfois pour le pire mais souvent pour le meilleur :
La pandémie de COVID 19 nous montre toute l’importance des RS. Dans le domaine de la santé ces RS sont utilisés à la fois par les PS et les patients pour diffuser des informations scientifiques issues de publications ou rapporter leurs expériences personnelles avec un caractère instantané ou immédiat. Ils sont aussi utilisés pour diffuser des opinions qui peuvent avoir des interprétations dangereuses et néfastes, mais nous allons nous concentrer sur le meilleur de l’utilisation des RS qui constituent une source exceptionnelle d’informations instantanées, d’échanges entre utilisateurs des RS.
Les patients les plus technophiles sont très souvent des diabétiques de type 1, ne serait-ce que parce que leur vie a été totalement bouleversée par l’utilisation de la pompe à insuline, de la mesure en continu du glucose et de l’arrivée très prochaine en France de la boucle fermée (BF) encore appelée « Pancréas Artificiel ».
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Utilisation des RS par les Diabétiques :
1- Les communautés d’utilisateurs des RS :
Les patients diabétiques, tout comme pour les autres maladies chroniques, se sont rassemblés sur les RS en communautés très dynamiques. Ces communautés ont de plus en plus une dimension internationale.
En 2005 l’acronyme DOC (Diabetes Community Oneline) a été fondée pour regrouper la communauté de diabétiques en ligne. Aujourd’hui il s’agit d’une immense dans laquelle on retrouve en majorité des diabétiques de type 1, des parents d’enfants diabétiques, quelques professionnels de santé et des industriels. Cette DOC permet aux utilisateurs de s’exprimer, de partager leur histoire pour aider ou motiver les autres. Elle leur apporte du soulagement personnel et leur permet de faire de leurs frustrations vis-à-vis de la maladie, de la lourdeur du traitement au quotidien, de leurs inquiétudes pour l’avenir, de la nécessité de rendre des décisions pouvant engager leur vie, leur bien-être.
Ils trouvent à travers leurs échanges, une oreille empathique, attentive car ils sont souvent chef de famille et ne veulent pas inquiéter leur entourage. Dans la majorité des cas, ils ne peuvent pas ou ne veulent pas en parler sur leur lieu de travail et ils ne voient leurs diabétologues qu’environ 2 heures par an. Ces plateformes leurs permettent de raconter leur vécu de la maladie à des personnes rencontrant les mêmes difficultés et ce dans l’anonymat totale ou relative par l’utilisation de pseudonymes, ou en profitant de leurs notoriétés pour les artistes ou les célébrités pour diffuser des messages sur le diabète ou pour servir d’exemple le plus souvent auprès des plus jeunes. Exemple la création du groupe « Diabetes Macedonia » sur Facebook en 2008. Dans ce groupe de diabétiques de type 1, une analyse a été réalisée entre 2012 et 2017, qui a montré un meilleur équilibre glycémique avec une baisse de l’HbA1c chez les jeunes adultes et les adolescents suivis vi les RS. Les utilisateurs des RS peuvent être confrontés à la désinformation dans la mesure ou la plupart des commentaires ne sont pas modérés c’est-à-dire vérifiés par des PS qui ont un rôle important à jouer en expliquant aux utilisateurs des RS comment évaluer la véracité des informations. Nous jouons également un rôle important en leur indiquant es sites fiables ou ils peuvent confirmer ou corriger certaines informations. Nous devons aussi être disponible pendant les consultations pour aborder les interrogations persistantes de nos patients utilisateurs des RS.
Les RS jouent aussi un rôle majeur dans l’aide à la technologie, qu’il s’agisse de problème technique avec le matériel actuellement disponible, ou d’interrogation concernant les technologies de développement du « Pancréas Artificiel » pour les diabétiques de type 1. En tant que diabétologue, nous avons le devoir d’informer les risques d’accidents présents sur la toile concernant la possibilité de mettre de fabriquer soi-même des pancréas artificiels grâce à des applications et du matériel remis au gout du jour, en libre utilisation sur les RS.
Aujourd’hui ces communautés ont une reconnaissance scientifique en particulier le mouvement Hachtag DOC.

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2- Interaction avec les PS :
Parmi les diabétiques utilisateurs des RS ont distinguent :
Une minorité de patients pour qui la consultation se résume à obtenir une ordonnance de matériel et d’insuline. Ces patients estiment qu’ils obtiendront les réponses à leurs questions sur les RS. Ces patients doivent être repérés pour rétablir une confiance mutuelle.
La majorité des patients diabétiques utilisateurs des RS pour rechercher des réponses aux nombreuses questions ou revendications qu’ils découvrent sue les RS. Il faut dans ce cas trouver les mots justes pour tenir compte de leurs préoccupations et satisfaire leurs interrogations.

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Utilisation des RS par les professionnels de santé :
1- Comme outil de formation :
Les RS sont un fabuleux moyen pour recevoir de l’information fiable et de façon optimisée. La majorité des sociétés savantes ont leurs propres réseaux. En s’abonnant à ces réseaux, les professionnels de santé sont tenus informés des résultats des études effectuées, des décisions importantes sous forme de consensus, des innovations technologiques mises sur le marché, des conditions d’utilisations des nouveaux outils en diabétologies, de la tenue des congrès nationaux et internationaux, des différentes formations en diabétologie proposées. Les RS permettent aujourd’hui des coopérations entre spécialités. Ils utilisent tous les moyens : Facebook, YouTube, Twitter, etc…

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2- Comme outil de diffusion de l’information :
Les RS peuvent servir aux PS pour diffuser de l’information via une réunion, une conférence, un congrès au profit d’autres PS ou de patients. Ils peuvent permettre de faire connaître un travail réalisé, une étude, une communication. Toutefois sur les RS il faut rester prudent dans ses propos. Il faut penser que les mots ont une portée considérable sur les RS. Actuellement en diabétologie c’est le mouvement « Language matter » qui attire l’attention des professionnels de cette spécialité. Sur les RS il faut toujours penser que toute information publiée est totalement publique et accessible aux patients….
3- Pour toucher les bonnes personnes :
Les RS peuvent permettre d’attirer l’attention d’une personne donnée sur un problème spécifique. Cela peut constituer une bonne technique de sensibilisation mais la dérive ou le dénigrement peut très vite être contre-productif….
4- Pour prendre conscience de la détresse liée au diabète :
Cette détresse s’exprime à travers le vécu, l’histoire du diabète, les contraintes connues qui aujourd’hui grâce aux nouvelles technologies en diabétologie ont largement réduit les contraintes, mais apportent de nouveaux modèles de contraintes, plus sophistiqués pour certains, trop contraignant pour d’autres, non adapté pour certains avec des inquiétudes nouvelles sur l’avenir. Cette détresse est détectée à travers les RS. Une analyse de tweets postées sur les RS sur la période 2017 – 2019 a montré que le prix de l’insuline était une préoccupation importante pour les diabétiques de type 1 aux USA.

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Savoir utiliser les RS :
Comme tous les outils, les RS peuvent être source de bénéfices majeurs pour ces utilisateurs mais également de dangers. Il faut apprendre à les manipuler et avoir une bienveillance particulière pour les jeunes diabétiques qui les utilisent de manière quotidienne. On peut apprendre beaucoup des RS à condition de savoir trier les informations. Il faut faire attention aux « fake news ». Il ne faut pas hésiter à aborder tous ces sujets en consultation et attirer l’attention de nos patients à garder un sens critique mais sans agressivité.
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Conclusion :
Les RS sont un formidable outil pour recevoir et diffuser de l’information. La plupart des diabétiques de type 1 sont membres d’une communauté sur les RS, pour communiquer fournir et obtenir un accès rapide à l’innovation technologique. Les RS servent aussi à interagir de façon bidirectionnelle entre PS et patients. L’information reçue doit toujours être référencée pour être considérée comme fiable. Ne pas confondre faits et opinion et e langage utilisé sur les RS a une importance majeure :
« Attention aux mots responsables de maux !!!! »

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